ALS Selbsthilfegruppe Mettmann/Düsseldorf
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Die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose braucht im Allgemeinen mehr Aufmerksamkeit- die „Ice-Bucket-Challenge“ war ein Anfang, sollte aber nicht das Ende sein. Es gibt bisher keine Medikamente, keine Heilung und zu wenig Unterstützung durch die Forschung
Die ALS Selbsthilfegruppe Mettmann/Düsseldorf trifft sich einmal im Monat in Präsenz. Darüber hinaus besucht sie Erkrankte zu Hause, in Einrichtungen und Hospizen und begleitet so auf dem letzten Weg. Abschiede sind definitiv eine Herausforderung in einer Gruppe wie dieser, schon viele Mitglieder wurden an die ALS verloren. Der Austausch bei den regelmäßigen Gruppentreffen ist jedes Mal eine Bereicherung, denn dort werden nicht nur wichtige Themen wie Hilfsmittel, Versorgung, neue Studienergebnisse und Tipps zur medizinischen Versorgung ausgetauscht, sondern es wird auch gelacht und miteinander geweint.
Jedes Jahr organisiert die Gruppe einen Ausflug, an dem auch Rollstuhlfahrer, die intensiv medizinisch versorgt werden müssen, teilnehmen können. So werden Erkrankten und Betroffenen ein paar unbeschwerte Stunden ermöglicht. Es gab beispielsweise schon Zoobesuche, eine Schifffahrt auf dem Rhein und Grillfeste.
Es hat sich herauskristallisiert, dass Präsenztreffen für die Teilnehmenden am wertvollsten sind. Selbstverständlich gibt es auch die Möglichkeit, über Zoom oder Telefon am Austausch teilzunehmen. Die Treffen müssen jedes Mal gut vorbereitet sein, um auf die Bedürfnisse so vieler Menschen mit Rollstuhl und teilweise intensivmedizinischer Betreuung angepasst zu sein. Vor diesem Hintergrund sind die Organisation und Durchführung eines überregionalen Treffens, zu dem circa 45 Personen gekommen sind, eine besondere Herausforderung.