Huntington Selbsthilfegruppe Aachen

Huntington ist eine neurodegenerative, zu den seltenen Krankheiten zählende, dominant vererbbare Erkrankung des Nervensystems, für die es aktuell keine Heilungschance gibt. Betroffene müssen mit Wesensveränderungen, sich verschlimmernden kognitiven Einschränkungen sowie starken motorischen Störungen rechnen.
Seit knapp 35 Jahren treffen sich die Mitglieder der Huntington Selbsthilfegruppe Aachen alle zwei Monate in den Räumen eines Gemeindezentrums. Die Gruppe wird von vier Personen geleitet, die möglichst viele Betroffenenrollen abdecken, also Ehepartner, Kinder, Erkrankte/Merkmalsträger, Witwe/Mutter. Im Fokus der Arbeit steht die Unterstützung von Erkrankten und Angehörigen sowie die Aufklärung. Deshalb werden auch zu besonderen krankheitsbezogenen Themen Referentinnen und Referenten eingeladen.
Zur Aufklärung trägt auch der internationale Aktionstag „Beleuchtung für Huntington“ bei, an dem die Gruppe regelmäßig mit einem Infostand teilnimmt. Dabei werden Gebäude und Sehenswürdigkeiten in den Farben Blau und Lila angestrahlt. Lila steht dabei für die juvenile Form von Huntington, bei der es bei jungen Menschen und Kindern bereits zum Ausbruch kommt, Blau für die Form bei Erwachsenen. In diesem Jahr wurde der Indemann beleuchtet, eine 36 Meter hohe Aussichtsplattform in Form eines Spielzeugmännchens.