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Selbsthilfegruppe ATAXIE Westfalen – Hamm

Mit dem Begriff einer Ataxie wird eine mangelnde Koordination verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet.
Dieses fehlerhafte Zusammenspiel äußert sich in Gang-, Stand- und Sprechstörungen, Augenbewegungs- und Schluckstörungen. Es kann seine Ursachen im zentralen oder peripheren Nervensystem haben, kann auf genetischer Grundlage beruhen oder im Laufe des Lebens durch verschiedene Ursachen entstanden sein.

Wir sind Ataxie-Erkrankte aus ganz Westfalen, die oft von Angehörigen oder Freunden begleitet werden. Einige kommen noch gut alleine zurecht, andere sind mittlerweile auf Hilfe angewiesen.

Bei den Treffen im St. Marien-Hospital an der Nassauer Str. 13-19 in 59065 Hamm werden Erfahrungen ausgetauscht, Informationen weitergegeben und Referenten zu verschiedenen Themen eingeladen.

Neue Teilnehmer sind herzlich willkommen. Um Anmeldung wird gebeten.

Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e. V. Regionalgruppe Essen

Wir sind eine Selbsthilfegruppe aus dem Körperbehindertenbereich. Wir sind direkt oder indirekt von einer Ataxie betroffen und wollen von einer Ataxie betroffene Menschen, deren Angehörige, von einer Heredo-Ataxie Bedrohte oder mit einer Ataxie z. B. als primäres Symptom einer anderen Krankheit in unsere Arbeit zur Gewinnung von mehr Lebensqualität einbeziehen.

Ataxie bedeutet zielungenaue, unkoordinierte Bewegungen. Viele unserer betroffenen Mitglieder sind auf den Rollstuhl angewiesen oder stark gehbehindert. Hinzu kommen je nach Unterform der Erkrankung z. B. Augenbewegungsstörungen, Sprechprobleme, Schluckstörungen und feinmotorische Probleme. Heredo-Ataxien sind eine sehr seltene Gruppe von Erkrankungen aus dem Kreis der chronischen, fortschreitenden, neurodegenerativen Krankheiten.

Heredo bedeutet Erblichkeit. Unsere Gruppe ist jedoch offen auch für nicht erblich bedingte Ataxien (z. B. als Folge eines Unfalls).
Unsere Arbeit besteht hauptsächlich darin, uns selber und andere Interessierte über den Umgang mit der Erkrankung (Hilfsmittel, Therapiemöglichkeiten, soziale Integration) zu informieren und Erfahrungen auszutauschen.

Wir treffen uns hauptsächlich zum Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung und laden dazu regelmäßig auch Referenten (Ärzte, Sozialarbeiter, Therapeuten usw.) ein, die uns Hilfestellungen zur Bewältigung von Alltagsproblemen auch im Kontakt z. B. mit Krankenkassen (Bewilligung von Leistungen usw.) geben können.

Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e.V. Team NRW Düsseldorf

Wir vom Team NRW kümmern uns um die Belange von Menschen mit Ataxie und deren Angehörigen in Nordrhein-Westfalen.

Ataxie

Schön, dass du da bist. Hier findest du Hilfe für genau deine Situation. Denn was du alleine nicht schaffst, schaffen wir zusammen. Und zwar ganz in deiner Nähe in einer von vielen Selbsthilfegruppen in NRW.