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Gruppenvorstellung
Wir sind eine Selbsthilfegruppe aus dem Körperbehindertenbereich. Wir sind direkt oder indirekt von einer Ataxie betroffen und wollen von einer Ataxie betroffene Menschen, deren Angehörige, von einer Heredo-Ataxie Bedrohte oder mit einer Ataxie z. B. als primäres Symptom einer anderen Krankheit in unsere Arbeit zur Gewinnung von mehr Lebensqualität einbeziehen.
Ataxie bedeutet zielungenaue, unkoordinierte Bewegungen. Viele unserer betroffenen Mitglieder sind auf den Rollstuhl angewiesen oder stark gehbehindert. Hinzu kommen je nach Unterform der Erkrankung z. B. Augenbewegungsstörungen, Sprechprobleme, Schluckstörungen und feinmotorische Probleme. Heredo-Ataxien sind eine sehr seltene Gruppe von Erkrankungen aus dem Kreis der chronischen, fortschreitenden, neurodegenerativen Krankheiten.
Heredo bedeutet Erblichkeit. Unsere Gruppe ist jedoch offen auch für nicht erblich bedingte Ataxien (z. B. als Folge eines Unfalls).
Unsere Arbeit besteht hauptsächlich darin, uns selber und andere Interessierte über den Umgang mit der Erkrankung (Hilfsmittel, Therapiemöglichkeiten, soziale Integration) zu informieren und Erfahrungen auszutauschen.
Wir treffen uns hauptsächlich zum Erfahrungsaustausch im Umgang mit der Erkrankung und laden dazu regelmäßig auch Referenten (Ärzte, Sozialarbeiter, Therapeuten usw.) ein, die uns Hilfestellungen zur Bewältigung von Alltagsproblemen auch im Kontakt z. B. mit Krankenkassen (Bewilligung von Leistungen usw.) geben können.
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